ALFA, la Asociación sanjuanina que lucha por la Fibromialgia

ALFA (Asociación Civil de Lucha por la Fibromialgia San Juan) fue fundada el 24 de mayo de 2016 con el objetivo de dar a conocer la enfermedad, crear conciencia en la población y lograr que el proyecto de ley sea aprobado por la Cámara de Diputados de la provincia. Desde hace seis años comenzaron a difundir información sobre la enfermedad en los municipios de los departamentos.

Sebastián González en diálogo con Modo San Juan habló de la enfermedad y dijo “la fibromialgia es una enfermedad que se manifiesta con un dolor crónico musculo esquelético. El dolor es acompañado de fatiga, cansancio, alteraciones en la sensibilidad, sueño y memoria. Además a esto se le agrega una serie de síntomas que depende mucho de cada persona”. 

Con respecto al diagnóstico afirmó “cuesta llegar muchísimo al diagnóstico, pero hemos estado concientizando bastante y actualmente se está llegando más rápido al diagnóstico porque ya está en la parte clínica y generalista. Yo llevo 15 años con fibromialgia y nos costó cuatro o cinco años encontrar el diagnostico porque hay que descartar enfermedades autoinmunes, tanto reumatológicas como neurológicas. Hoy el clínico a partir de una presunción te deriva al reumatólogo pero antes hay diferenciar y descartar todas las demás enfermedades”.

González contó “lamentablemente la enfermedad es predominante en la mujer. No hay un detonante o causa en la enfermedad pero si se habla de un desequilibrio en el sistema nervioso central. Por lo tanto la fibromialgia hoy es multidisciplinaria porque nosotros necesitamos reumatólogo, psicólogos, psiquiatras que acompañen dado que la mayoría cae en depresión; la vida te cambia totalmente”. 

La fibromialgia suele darse en un rango de edades especifico en este sentido sostuvo “estamos participando de los congresos como pacientes y se está hablando de la adolescencia, normalmente el rango está de los 25 a 60 años. Pero tenemos ya una paciente de 21 años en el grupo”. 

Desde su nacimiento hace casi seis años la ‘Asociación Civil de Lucha por la Fibromialgia San Juan’ tiene trazados objetivos específicos, en esta línea Sebastián destacó “nuestro objetivo principal es la contención, más allá del diagnóstico médico que tiene cada uno que es muy personal, buscamos la contención del enfermo. Además buscamos el PMO, es decir, una ley. Ahora tenemos un anteproyecto que ojala ingrese a la Cámara de Diputados como proyecto. Es el segundo intento que hacemos, queremos un gabinete interdisciplinario en un centro de salud donde estén todos los profesionales que intervienen en esta dolencia. La idea es crear una historia clínica y tener a los médicos en un solo lado”.

Por otro lado, González contó “nosotros estamos como asociación de pacientes de fibromialgia desde el 2021 en la Sociedad Argentina de Reumatología, esto nos permite participar de los congresos a la par del comité de médicos. En octubre iremos a Córdoba aportaremos temas a tratar con los especialistas”. 

“Somos muy bien vistos desde afuera pero necesitamos ser vistos desde adentro” finalizó.

Para conocer más sobre la asociación podés visitarlos en su página de Facebook ALFA. Para mayor información comunicarse al correo [email protected] .